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醫(yī)保范圍將調(diào)整 罕見病明年或納入醫(yī)保目錄

來源:互聯(lián)網(wǎng) 發(fā)布時(shí)間:2012-07-27 10:34 瀏覽:5339 次
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[編者按]   昨天,在北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病??品謺?huì)籌備組主辦的“2012年海峽兩岸罕見疾病醫(yī)療學(xué)術(shù)及政策研討會(huì)”上,北京市醫(yī)療保險(xiǎn)中心主任黃旭明透露,人社部醫(yī)療保險(xiǎn)司明年將進(jìn)行醫(yī)保目錄調(diào)整,屆時(shí),罕見病有望被納入醫(yī)保名單。   “目前我國已發(fā)現(xiàn)的罕見病大約有5000多種,其中有明確病因的約2000多種。”黃旭明指出,當(dāng)前,國內(nèi)罕見病的醫(yī)療保障仍存在許...

  昨天,在北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病??品謺?huì)籌備組主辦的“2012年海峽兩岸罕見疾病醫(yī)療學(xué)術(shù)及政策研討會(huì)”上,北京市醫(yī)療保險(xiǎn)中心主任黃旭明透露,人社部醫(yī)療保險(xiǎn)司明年將進(jìn)行醫(yī)保目錄調(diào)整,屆時(shí),罕見病有望被納入醫(yī)保名單。

  “目前我國已發(fā)現(xiàn)的罕見病大約有5000多種,其中有明確病因的約2000多種。”黃旭明指出,當(dāng)前,國內(nèi)罕見病的醫(yī)療保障仍存在許多問題。由于罕見病的科目比較小,??迫藛T較少,大部分醫(yī)務(wù)人員對(duì)罕見病缺乏治療經(jīng)驗(yàn)和研究,誤診率高,對(duì)患者束手無策。而多數(shù)罕見病患者對(duì)自己的疾病也了解甚少,不但不知該如何正確治療,有人甚至還會(huì)覺得“自己和別人得的病不一樣”,羞于在社會(huì)上呼吁自己應(yīng)有的醫(yī)療保障。鑒于以上種種原因,罕見病治療方案沒有被納入醫(yī)保報(bào)銷目錄。“事實(shí)上,一部分罕見病的藥品是在醫(yī)保藥品目錄內(nèi)的,但由于目錄對(duì)適應(yīng)癥做了限制,所以將罕見病排除在外了。另外,罕見病的"孤兒藥"因價(jià)格高、用量少,也沒有被納入醫(yī)保藥品目錄。”

  記者了解到,像罕見病中的苯丙酮尿癥,就需要用特殊食品來治療,但這些治療性食品也未被列入報(bào)銷目錄。同時(shí),罕見病的部分治療費(fèi)用遠(yuǎn)超醫(yī)保支付的封頂線,以北京為例,醫(yī)保支付的封頂線為職工工資(或居民收入)的6倍,平均每人每年為30萬元,而部分罕見病的年醫(yī)療費(fèi)用超過100萬元。這說明本市乃至全國對(duì)罕見病的醫(yī)療保障都是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。

  “從衛(wèi)生籌資結(jié)構(gòu)來看,我國醫(yī)療保險(xiǎn)體系具備一定的能力覆蓋部分費(fèi)用較高的罕見病,應(yīng)努力把罕見病納入社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)范疇。”黃旭明說。

  現(xiàn)場有專家建議,我國可嘗試采取的對(duì)策有對(duì)罕見病進(jìn)行立法,在操作思路上先從可防可治的罕見病著手,范圍由小到大,在操作步驟上可以借鑒臺(tái)灣地區(qū)與美國和歐盟的經(jīng)驗(yàn),多層次、多部門參與。也有專家表示,要加強(qiáng)臨床醫(yī)生的繼續(xù)教育,提高醫(yī)生對(duì)罕見病的認(rèn)知,建立罕見病患者管理系統(tǒng)。

  罕見病是指患病率很低、很少見的疾病。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65%。至1%。之間的疾病或病變。約有50%的罕見病在出生時(shí)或者兒童期開始發(fā)病,病情進(jìn)展迅速,死亡率很高。

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