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醫(yī)保范圍將調(diào)整 罕見病明年或納入醫(yī)保目錄
[編者按] 昨天,在北京醫(yī)學會罕見病專科分會籌備組主辦的“2012年海峽兩岸罕見疾病醫(yī)療學術(shù)及政策研討會”上,北京市醫(yī)療保險中心主任黃旭明透露,人社部醫(yī)療保險司明年將進行醫(yī)保目錄調(diào)整,屆時,罕見病有望被納入醫(yī)保名單。 “目前我國已發(fā)現(xiàn)的罕見病大約有5000多種,其中有明確病因的約2000多種。”黃旭明指出,當前,國內(nèi)罕見病的醫(yī)療保障仍存在許...
昨天,在北京醫(yī)學會罕見病專科分會籌備組主辦的“2012年海峽兩岸罕見疾病醫(yī)療學術(shù)及政策研討會”上,北京市醫(yī)療保險中心主任黃旭明透露,人社部醫(yī)療保險司明年將進行醫(yī)保目錄調(diào)整,屆時,罕見病有望被納入醫(yī)保名單。
“目前我國已發(fā)現(xiàn)的罕見病大約有5000多種,其中有明確病因的約2000多種。”黃旭明指出,當前,國內(nèi)罕見病的醫(yī)療保障仍存在許多問題。由于罕見病的科目比較小,專科人員較少,大部分醫(yī)務(wù)人員對罕見病缺乏治療經(jīng)驗和研究,誤診率高,對患者束手無策。而多數(shù)罕見病患者對自己的疾病也了解甚少,不但不知該如何正確治療,有人甚至還會覺得“自己和別人得的病不一樣”,羞于在社會上呼吁自己應(yīng)有的醫(yī)療保障。鑒于以上種種原因,罕見病治療方案沒有被納入醫(yī)保報銷目錄。“事實上,一部分罕見病的藥品是在醫(yī)保藥品目錄內(nèi)的,但由于目錄對適應(yīng)癥做了限制,所以將罕見病排除在外了。另外,罕見病的"孤兒藥"因價格高、用量少,也沒有被納入醫(yī)保藥品目錄。”
記者了解到,像罕見病中的苯丙酮尿癥,就需要用特殊食品來治療,但這些治療性食品也未被列入報銷目錄。同時,罕見病的部分治療費用遠超醫(yī)保支付的封頂線,以北京為例,醫(yī)保支付的封頂線為職工工資(或居民收入)的6倍,平均每人每年為30萬元,而部分罕見病的年醫(yī)療費用超過100萬元。這說明本市乃至全國對罕見病的醫(yī)療保障都是遠遠不夠的。
“從衛(wèi)生籌資結(jié)構(gòu)來看,我國醫(yī)療保險體系具備一定的能力覆蓋部分費用較高的罕見病,應(yīng)努力把罕見病納入社會醫(yī)療保險范疇。”黃旭明說。
現(xiàn)場有專家建議,我國可嘗試采取的對策有對罕見病進行立法,在操作思路上先從可防可治的罕見病著手,范圍由小到大,在操作步驟上可以借鑒臺灣地區(qū)與美國和歐盟的經(jīng)驗,多層次、多部門參與。也有專家表示,要加強臨床醫(yī)生的繼續(xù)教育,提高醫(yī)生對罕見病的認知,建立罕見病患者管理系統(tǒng)。
罕見病是指患病率很低、很少見的疾病。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65%。至1%。之間的疾病或病變。約有50%的罕見病在出生時或者兒童期開始發(fā)病,病情進展迅速,死亡率很高。
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